« Habiter sa vie »

edit

By adubuquoy@image7.fr juillet 4, 2023

Madame Vertigo et son cancer (éditions Odile Jacob) est le témoignage bouleversant écrit par Danièle Brun qui fait entendre la voix des patients ayant à subir les effets des traitements contre le cancer ou d’autres maladies graves.

Le récit de son expérience personnelle tisse la trame d’une analyse précise, puissante et originale de la relation entre le médecin et le malade. Une réflexion saisissante sur la relation de soin et ses non-dits.

Ses collègues et amis lui rendent hommage en débattant de la relation médecin-soignant mise à mal par les progrès d’une médecine de pointe centrée sur l’efficience des protocoles et sourde aux souffrances que provoquent chez le patient les effets secondaires de leurs traitements.

Nous publions les enregistrements de cette journée d’hommage sur ce lien.

Les mots de la déshumanisation

Pour Stanislas Lyonnet, directeur de l’Institut Imagine, Madame Vertigo, traitée pour une maladie dont elle n’avait aucun symptôme, nous précipite dans la médecine prédictive au sens large ; son cortège d’images, et d’incidentalomes, de génomique et de données secondaires, de biologie et de résultats non sollicités, de génétique et de tests aux apparentés. Tous concourent à transformer une personne en pleine santé en un malade qui s’ignorait. Madame Vertigo nous incite à expliquer ces situations, à ne pas en faire l’économie, comme on le dit ; car les mots de la déshumanisation, chez Madame Vertigo, sont durs : médecine des actes manqués, médecine de la perte de confiance, médecine personnalisée qui n’est pas celle de la personne, médecine qui ignore la réalité, médecine qui pèse de son autorité. Au fond, Madame Vertigo nous convie à réhumaniser la médecine, sa narration, et son exercice. Raison de plus pour entendre ces mots, et surtout, les écouter.

Guérir mais pas à n’importe quel prix

Pour Didier Sicard, médecin et ancien président du Comité consultatif national d’éthique, le livre de Danièle Brun aborde ce malentendu croissant entre une médecine qui a largué les amarres de l’écoute et de l’entendement et la révolte du corps certes soucieux de guérir mais pas à n’importe quel prix. L’éthique a pris fonction d’interroger, d’explorer sans cesse ce malentendu sur ce fossé, non pas en revenant à une sorte d’empathie larmoyante de médecine paternaliste du 20e siècle mais en s’interrogeant sur la condition médicale habituelle, c’est-à-dire la condition humaine. La pensée du malade est devenue non seulement inaudible mais encore insupportable pour la médecine qui y voit une sorte de lèse majesté. Il est légitime en effet pour elle, de ne pas fournir d’explication à ses certitudes. Mais l’objet de sa fonction éternelle disparaît alors au nom de la sacro-sainte efficacité. La réussite d’un traitement n’est pas seulement celle de son efficience. L’écoute ne suffit pas s’il n’y a pas d’entendement.

Hasard, besoin, désir

Pour Michelle Perrot, historienne, Danièle Brun est soucieuse de transmission. Sans doute l’était elle en raison de l’exercice de son métier mais il est probable que la maladie l’a rendue encore plus consciente de ça. Chacun des mots de la devise qu’elle adopte pour ce livre et qu’elle répète à plusieurs reprises : hasard, besoin, désir, mériterait commentaire mais nous avons ce livre et c’est là le pouvoir de l’écriture qui est une forme de lutte contre la mort. Le livre de Danièle est un moyen de s’emparer de la mort pour la transformer en vie.

Une conscience aigüe de notre humanité

Pour Arnold Munnich, pédiatre-généticien, président de la Fondation Imagine, une maladie génétique ne peut se réduire un problème technique, ni l’enfant malade à une molécule d’ADN altérée. C’est tout le contraire. Toujours plus de technicité appelle toujours plus d’humanité et là est la modernité, l’actualité brûlante du message de Danièle Brun. Comme une résurrection, Madame Vertigo a le pouvoir de nous rassembler pour un sursaut pour un nouveau départ. Il ne peut pas y avoir d’excellence de la science sans conscience aiguë de notre humanité, sinon ça s’appelle la barbarie.

Comment échapper aux effets délétères du traitement ?

Selon Jean-Christophe Thalabard, président de la commission scientifique de la Ligue contre le Cancer pour la prévention et soins de support, on touche du doigt dans ce livre le hiatus entre ce qu’est la science d’un côté et la façon dont le corps médical manipule la science. La patiente, quand elle est sort de l’hôpital, et elle sort vite de l’hôpital parce que les cures ont lieu sur des temps rapprochés, est laissée toute seule pour gérer son quotidien c’est à dire essayer de comprendre comment elle pourrait échapper à aux effets délétères de cette cure et poursuivre en même temps une vie sociale, une vie personnelle, une vie professionnelle.

Exprimer une révolte

Pour Jean-Claude Ameisen, immunologiste, ancien président du Comité consultatif national d’éthique, Danièle Brun avait été blessée révolté par les réponses de ses médecins, agressives, méprisantes, qui ne l’écoutaient pas, qui lui parlaient disait-elle comme un enfant et elle l’avait ressenti comme une négation de sa personne, de sa dignité mais elle avait tenu bon et c’est pour exprimer cette révolte qu’elle a commencé à écrire ce livre. Mais il y a une autre dimension de l’humanité de la médecine qu’il est important de mettre en évidence, c’est l’absence d’accès aux soins, l’abandon d’une partie croissante de personnes dans notre pays.

Le désir du sujet

Pour Alain Vanier, psychanalyste, psychiatre, Danièle Brun donne un véritable témoignage théorisé du moment terminal d’une vie. Que fait-on du désir du sujet? Qu’est-ce que la médecine fait du corps du désir qu’elle écarte nécessairement? C’est un véritable plaidoyer in vivo pour le combat de sa vie à savoir faire entendre ce que la médecine en devenant scientifique a abandonné et que la psychanalyse a recueilli dans la voix, dans la parole de ces femmes, qui ne renonçaient pas à leur désir jusqu’à le constituer en symptôme adressé à cette médecine devenant sourde.

Donner du langage au corps

Pour Julia Kristeva, psychanalyste, essayiste, romancière, Danièle Brun fait entendre la voix de celle qui se révolte contre ce qu’elle appelle la passivation du patient par la médecine déshumanisée. Cette passivation va être sa cible qui va lui permettre de faire entendre un personnage extravagant qui est le titre du livre madame Vertigo. Danièle ne demande pas aux médecins qui passivent les patients de devenir psychanalyste, elle connaît déjà la multiplicité de leurs savoirs, et ne veut pas leur infliger un énième, celui d’être psychanalyste. Mais elle leur dit d’essayer d’entendre ceux qui sont capables de donner du langage au corps. Et quels sont ceux capables de donner le langage du corps ? ce sont les malades eux-mêmes. Avec le personnage énigmatique et fascinant de Madame Vertigo, elle insiste sur la féminité de cette voix là. Celle qui dit le langage du corps est une femme. C’est Madame Vertigo.Vous, médecin, vous pouvez devenir une madame Vertigo. Donc elle s’adresse au féminin du médecin ou du psychanalyste ou du soignant qui pourraient dire ce langage corporel que la médecine est incapable de dire.

Habiter sa vie

Pour Michèle Lévy-Soussan, médecin, responsable de l’unité mobile de soins palliatifs du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, la liberté de Danièle et la façon d’habiter sa vie et son corps, son corps navire, a été rattrapée par sa maladie à elle dans un dialogue qui a été difficile avec la médecine. Elle a continué à dialoguer avec toujours une exigence qui était la sienne à faire entendre sa voix, sa connaissance intime d’elle-même, ce qu’elle pouvait accepter mais aussi ce qui n’était pas acceptable. Et à ce moment-là elle s’est heurtée à une médecine qui n’est qu’une manifestation peut-être de nos sociétés d’aujourd’hui, dans une forme de répulsion vis-à-vis du risque.

Je vous écoute mais…

Pour Sophie Torresi, autrice du projet théâtral Apnée et comédienne, Danièle Brun est à mille lieues d’un refus de soins mais elle n’est plus dans le strict consentement au sens de la soumission à la préconisation. Du consentement absolu au refus de soin il y a pourtant un arc infini de situations. Dès l’instant où elle fait ce pas de côté tout en continuant à dire « je vous écoute mais je prends aussi en compte ce que j’éprouve », la relation thérapeutique vrille véritablement c’est à dire une relation qui semblait à peu près on va dire équilibré etc devient menaces et chantages.

Un texte nécessaire

Sarah Moon, photographe : « je veux témoigner de l’élégance de ta discrétion. Tu as vraiment voulu nous épargner car ce n’est que lorsque j’ai lu le texte avant son impression que j’ai entrevu l’ampleur de ta souffrance. Quelques jours plus tard tu étais déjà hospitalisé et je n’ai pas pu te dire à quel point tu m’avais touché. C’est un texte magnifique, absolument nécessaire. »

Les articles similaires

This site is registered on wpml.org as a development site.