Abitare la propria vita

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By adubuquoy@image7.fr Luglio 19, 2023

Madame Vertigo et son cancer (edito da Odile Jacob) è un toccante racconto scritto da Danièle Brun, che dà voce ai pazienti che subiscono gli effetti delle cure per il cancro o altre gravi malattie.

Il racconto della sua esperienza personale intreccia un’analisi precisa, potente e originale del rapporto tra medico e paziente. Una riflessione avvincente sulla relazione sanitaria e sui suoi aspetti non detti.

I suoi colleghi e amici gli hanno reso omaggio discutendo del rapporto medico-paziente, minato dai progressi della medicina d’avanguardia concentrata sull’efficienza dei protocolli e sorda alle sofferenze causate ai pazienti dagli effetti collaterali dei trattamenti.

Le parole della disumanizzazione
Per Stanislas Lyonnet, direttore dell’Istituto Imagine, la signora Vertigo, curata per una malattia di cui non aveva alcun sintomo, ci ha gettato nella medicina predittiva nel senso più ampio del termine, con il suo corteo di immagini e incidentalomi, genomica e dati secondari, biologia e risultati non richiesti, genetica e test sui parenti. Tutti questi fattori si combinano per trasformare una persona sana in un malato inconsapevole. Madame Vertigo ci esorta a spiegare queste situazioni, a non prenderle alla leggera, come si dice; perché le parole di Madame Vertigo sulla disumanizzazione sono dure: medicina degli atti mancati, medicina della perdita di fiducia, medicina personalizzata che non è quella dell’individuo, medicina che ignora la realtà, medicina che pesa con la sua autorità. In sostanza, Madame Vertigo ci invita a riumanizzare la medicina, la sua narrazione e la sua pratica. Un motivo in più per ascoltare queste parole, e soprattutto per ascoltarle.

Guarire, ma non a qualsiasi prezzo
Per Didier Sicard, medico ed ex presidente del Comitato etico consultivo nazionale francese, il libro di Danièle Brun affronta questo crescente malinteso tra una medicina che ha abbandonato i suoi ormeggi di ascolto e comprensione e la rivolta del corpo, che è certamente ansioso di guarire, ma non a qualsiasi prezzo. L’etica ha assunto il ruolo di interrogare, di esplorare costantemente questa incomprensione su questo divario, non tornando a una sorta di empatia sdolcinata della medicina paternalistica del XX secolo, ma mettendo in discussione la condizione medica abituale, cioè la condizione umana. I pensieri del paziente sono diventati non solo impercettibili, ma insopportabili per la medicina, che li considera una sorta di lèse majesté. È legittimo che la medicina non dia una spiegazione alle sue certezze. Ma l’oggetto della sua funzione eterna scompare in nome della sacrosanta efficacia. Il successo di un trattamento non dipende solo dalla sua efficacia. L’ascolto non è sufficiente se non c’è comprensione.

Occasione, necessità, desiderio
Per la storica Michelle Perrot, Danièle Brun si preoccupa di trasmettere il suo lavoro. Lo era senza dubbio per il suo lavoro, ma è probabile che la malattia l’abbia resa ancora più consapevole. Ognuna delle parole del motto che adotta per questo libro, che ripete più volte: caso, necessità, desiderio, meriterebbe un commento, ma noi abbiamo questo libro, e questo è il potere della scrittura, che è una forma di lotta contro la morte. Il libro di Danièle è un modo di cogliere la morte e trasformarla in vita.

Un’acuta consapevolezza della nostra umanità
Per Arnold Munnich, pediatra e genetista, presidente della Fondazione Imagine, una malattia genetica non può essere ridotta a un problema tecnico, o un bambino malato a una molecola di DNA alterata. È vero il contrario. Una tecnologia sempre più avanzata richiede un’umanità sempre maggiore, e qui sta la modernità, la bruciante attualità del messaggio di Danièle Brun. Come una resurrezione, Madame Vertigo ha il potere di riunirci per ricominciare. Non ci può essere eccellenza nella scienza senza un’acuta consapevolezza della nostra umanità, altrimenti si chiama barbarie.

Come sfuggire agli effetti deleteri delle cure?
Secondo Jean-Christophe Thalabard, presidente della commissione scientifica della Ligue contre le Cancer per la prevenzione e le cure di supporto, questo libro evidenzia il divario tra la scienza da un lato e il modo in cui la professione medica manipola la scienza dall’altro. Quando i pazienti vengono dimessi dall’ospedale – e vengono dimessi rapidamente perché i trattamenti si svolgono in tempi brevi – sono lasciati da soli a gestire la loro vita quotidiana, cioè a cercare di capire come sfuggire agli effetti deleteri del trattamento e allo stesso tempo portare avanti una vita sociale, una vita personale e una vita professionale.

Esprimere la rivolta
Per Jean-Claude Ameisen, immunologo ed ex presidente del Comitato etico consultivo nazionale francese, Danièle Brun è stata ferita e sconvolta dalle risposte aggressive e sprezzanti dei suoi medici, che non l’hanno ascoltata, che le hanno parlato come se fosse una bambina, e ha sentito che questo era una negazione della sua persona, della sua dignità, ma ha mantenuto le sue posizioni ed è per esprimere questa rivolta che ha iniziato a scrivere questo libro. Ma c’è un’altra dimensione dell’umanità della medicina che è importante sottolineare, ed è la mancanza di accesso alle cure, l’abbandono di un numero crescente di persone nel nostro Paese.

Il desiderio del soggetto
Per Alain Vanier, psicoanalista e psichiatra, Danièle Brun offre una vera e propria teorizzazione del momento finale della vita. Che ne facciamo del desiderio del soggetto? Cosa fa la medicina con il corpo del desiderio che necessariamente scarta? È un vero e proprio appello in vivo alla lotta di una vita per far sentire ciò che la medicina, diventando scientifica, ha abbandonato, e ciò che la psicoanalisi ha raccolto dalle voci e dalle parole di queste donne, che non hanno mai rinunciato al loro desiderio fino a costituirlo come un sintomo rivolto a questa medicina assordante.

Dare linguaggio al corpo
Per Julia Kristeva, psicoanalista, saggista e romanziera, Danièle Brun è la voce di chi si ribella a quella che lei chiama la passivizzazione del paziente da parte della medicina disumanizzata. Questa passivizzazione sarà il suo obiettivo, che le permetterà di dare voce a un personaggio stravagante che è il titolo del suo libro, Madame Vertigo. Danièle non chiede ai medici che passivizzano i pazienti di diventare psicoanalisti – è già consapevole della molteplicità dei loro saperi e non vuole infliggerne loro un altro, quello di essere psicoanalisti. Ma dice loro di provare ad ascoltare coloro che sono in grado di dare un linguaggio al corpo. E chi sono coloro che sono in grado di dare il linguaggio del corpo? I pazienti stessi. Con il personaggio enigmatico e affascinante di Madame Vertigo, insiste sulla femminilità di questa voce. Chi parla il linguaggio del corpo è una donna. Come medico, si può diventare una Madame Vertigo. Si rivolge quindi alla femminilità del medico, dello psicoanalista o della badante che può parlare il linguaggio del corpo che la medicina non è in grado di parlare.

Vivere la sua vita
Per Michèle Lévy-Soussan, medico responsabile dell’unità mobile di cure palliative del gruppo ospedaliero Pitié-Salpêtrière, la libertà di Danièle e il modo in cui viveva la sua vita e il suo corpo, il corpo della sua nave, è stato superato dalla sua stessa malattia in un dialogo difficile con la medicina. Lei ha continuato a parlare, sempre con la stessa determinazione a far sentire la sua voce, la sua intima conoscenza di sé, di ciò che poteva accettare ma anche di ciò che non era accettabile. E a quel punto si è scontrata con una forma di medicina che forse è una manifestazione delle nostre società di oggi, in una forma di avversione al rischio.

Sto ascoltando, ma…
Per Sophie Torresi, autrice del progetto teatrale Apnée e attrice, Danièle Brun è ben lontana dal rifiutare le cure, ma non è più in una posizione di stretto consenso nel senso di sottomettersi alle raccomandazioni. Eppure c’è un arco infinito di situazioni tra il consenso assoluto e il rifiuto delle cure. Non appena fa questo passo di lato, pur continuando a dire “ti ascolto ma tengo conto anche di quello che sto vivendo”, la relazione terapeutica va davvero fuori controllo, cioè una relazione che sembrava più o meno equilibrata, ecc. diventa minaccia e ricatto.

Un testo necessario
Sarah Moon, fotografa: “Voglio testimoniare l’eleganza della vostra discrezione. Volevi davvero risparmiarci, perché solo quando ho letto il testo prima che andasse in stampa ho capito l’entità della tua sofferenza. Pochi giorni dopo eri già in ospedale e non potevo dirti quanto mi avevi toccato. È un testo magnifico, assolutamente necessario.

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