{"id":343,"date":"2023-07-19T10:19:04","date_gmt":"2023-07-19T10:19:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.edouardullmo.com\/?p=343"},"modified":"2023-07-19T10:19:04","modified_gmt":"2023-07-19T10:19:04","slug":"abitare-la-propria-vita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.edouardullmo.com\/it\/abitare-la-propria-vita\/","title":{"rendered":"Abitare la propria vita"},"content":{"rendered":"

Madame Vertigo et son cancer<\/em> (edito da Odile Jacob)<\/a> \u00e8 un toccante racconto scritto da Dani\u00e8le Brun<\/a>, che d\u00e0 voce ai pazienti che subiscono gli effetti delle cure per il cancro o altre gravi malattie.<\/p>\n

Il racconto della sua esperienza personale intreccia un’analisi precisa, potente e originale del rapporto tra medico e paziente. Una riflessione avvincente sulla relazione sanitaria e sui suoi aspetti non detti.<\/p>\n

I suoi colleghi e amici gli hanno reso omaggio discutendo del rapporto medico-paziente, minato dai progressi della medicina d’avanguardia concentrata sull’efficienza dei protocolli e sorda alle sofferenze causate ai pazienti dagli effetti collaterali dei trattamenti.<\/p>\n

Le parole della disumanizzazione<\/strong>
\nPer Stanislas Lyonnet, direttore dell’Istituto Imagine<\/strong>, la signora Vertigo, curata per una malattia di cui non aveva alcun sintomo, ci ha gettato nella medicina predittiva nel senso pi\u00f9 ampio del termine, con il suo corteo di immagini e incidentalomi, genomica e dati secondari, biologia e risultati non richiesti, genetica e test sui parenti. Tutti questi fattori si combinano per trasformare una persona sana in un malato inconsapevole. Madame Vertigo ci esorta a spiegare queste situazioni, a non prenderle alla leggera, come si dice; perch\u00e9 le parole di Madame Vertigo sulla disumanizzazione sono dure: medicina degli atti mancati, medicina della perdita di fiducia, medicina personalizzata che non \u00e8 quella dell’individuo, medicina che ignora la realt\u00e0, medicina che pesa con la sua autorit\u00e0. In sostanza, Madame Vertigo ci invita a riumanizzare la medicina, la sua narrazione e la sua pratica. Un motivo in pi\u00f9 per ascoltare queste parole, e soprattutto per ascoltarle.<\/p>\n

Guarire, ma non a qualsiasi prezzo<\/strong>
\nPer Didier Sicard, medico ed ex presidente del Comitato etico consultivo nazionale francese<\/strong>, il libro di Dani\u00e8le Brun affronta questo crescente malinteso tra una medicina che ha abbandonato i suoi ormeggi di ascolto e comprensione e la rivolta del corpo, che \u00e8 certamente ansioso di guarire, ma non a qualsiasi prezzo. L’etica ha assunto il ruolo di interrogare, di esplorare costantemente questa incomprensione su questo divario, non tornando a una sorta di empatia sdolcinata della medicina paternalistica del XX secolo, ma mettendo in discussione la condizione medica abituale, cio\u00e8 la condizione umana. I pensieri del paziente sono diventati non solo impercettibili, ma insopportabili per la medicina, che li considera una sorta di l\u00e8se majest\u00e9. \u00c8 legittimo che la medicina non dia una spiegazione alle sue certezze. Ma l’oggetto della sua funzione eterna scompare in nome della sacrosanta efficacia. Il successo di un trattamento non dipende solo dalla sua efficacia. L’ascolto non \u00e8 sufficiente se non c’\u00e8 comprensione.<\/p>\n

Occasione, necessit\u00e0, desiderio<\/strong>
\nPer la storica Michelle Perrot<\/strong>, Dani\u00e8le Brun si preoccupa di trasmettere il suo lavoro. Lo era senza dubbio per il suo lavoro, ma \u00e8 probabile che la malattia l’abbia resa ancora pi\u00f9 consapevole. Ognuna delle parole del motto che adotta per questo libro, che ripete pi\u00f9 volte: caso, necessit\u00e0, desiderio, meriterebbe un commento, ma noi abbiamo questo libro, e questo \u00e8 il potere della scrittura, che \u00e8 una forma di lotta contro la morte. Il libro di Dani\u00e8le \u00e8 un modo di cogliere la morte e trasformarla in vita.<\/p>\n

Un’acuta consapevolezza della nostra umanit\u00e0<\/strong>
\nPer Arnold Munnich, pediatra e genetista, presidente della Fondazione Imagine<\/strong>, una malattia genetica non pu\u00f2 essere ridotta a un problema tecnico, o un bambino malato a una molecola di DNA alterata. \u00c8 vero il contrario. Una tecnologia sempre pi\u00f9 avanzata richiede un’umanit\u00e0 sempre maggiore, e qui sta la modernit\u00e0, la bruciante attualit\u00e0 del messaggio di Dani\u00e8le Brun. Come una resurrezione, Madame Vertigo ha il potere di riunirci per ricominciare. Non ci pu\u00f2 essere eccellenza nella scienza senza un’acuta consapevolezza della nostra umanit\u00e0, altrimenti si chiama barbarie.<\/p>\n

Come sfuggire agli effetti deleteri delle cure?<\/strong>
\nSecondo Jean-Christophe Thalabard, presidente della commissione scientifica della Ligue contre le Cancer<\/strong> per la prevenzione e le cure di supporto, questo libro evidenzia il divario tra la scienza da un lato e il modo in cui la professione medica manipola la scienza dall’altro. Quando i pazienti vengono dimessi dall’ospedale – e vengono dimessi rapidamente perch\u00e9 i trattamenti si svolgono in tempi brevi – sono lasciati da soli a gestire la loro vita quotidiana, cio\u00e8 a cercare di capire come sfuggire agli effetti deleteri del trattamento e allo stesso tempo portare avanti una vita sociale, una vita personale e una vita professionale.<\/p>\n

Esprimere la rivolta<\/strong>
\nPer Jean-Claude Ameisen, immunologo ed ex presidente del Comitato etico consultivo nazionale francese<\/strong>, Dani\u00e8le Brun \u00e8 stata ferita e sconvolta dalle risposte aggressive e sprezzanti dei suoi medici, che non l’hanno ascoltata, che le hanno parlato come se fosse una bambina, e ha sentito che questo era una negazione della sua persona, della sua dignit\u00e0, ma ha mantenuto le sue posizioni ed \u00e8 per esprimere questa rivolta che ha iniziato a scrivere questo libro. Ma c’\u00e8 un’altra dimensione dell’umanit\u00e0 della medicina che \u00e8 importante sottolineare, ed \u00e8 la mancanza di accesso alle cure, l’abbandono di un numero crescente di persone nel nostro Paese.<\/p>\n

Il desiderio del soggetto<\/strong>
\nPer Alain Vanier, psicoanalista e psichiatra<\/strong>, Dani\u00e8le Brun offre una vera e propria teorizzazione del momento finale della vita. Che ne facciamo del desiderio del soggetto? Cosa fa la medicina con il corpo del desiderio che necessariamente scarta? \u00c8 un vero e proprio appello in vivo alla lotta di una vita per far sentire ci\u00f2 che la medicina, diventando scientifica, ha abbandonato, e ci\u00f2 che la psicoanalisi ha raccolto dalle voci e dalle parole di queste donne, che non hanno mai rinunciato al loro desiderio fino a costituirlo come un sintomo rivolto a questa medicina assordante.<\/p>\n

Dare linguaggio al corpo<\/strong>
\nPer Julia Kristeva, psicoanalista, saggista e romanziera<\/strong>, Dani\u00e8le Brun \u00e8 la voce di chi si ribella a quella che lei chiama la passivizzazione del paziente da parte della medicina disumanizzata. Questa passivizzazione sar\u00e0 il suo obiettivo, che le permetter\u00e0 di dare voce a un personaggio stravagante che \u00e8 il titolo del suo libro, Madame Vertigo. Dani\u00e8le non chiede ai medici che passivizzano i pazienti di diventare psicoanalisti – \u00e8 gi\u00e0 consapevole della molteplicit\u00e0 dei loro saperi e non vuole infliggerne loro un altro, quello di essere psicoanalisti. Ma dice loro di provare ad ascoltare coloro che sono in grado di dare un linguaggio al corpo. E chi sono coloro che sono in grado di dare il linguaggio del corpo? I pazienti stessi. Con il personaggio enigmatico e affascinante di Madame Vertigo, insiste sulla femminilit\u00e0 di questa voce. Chi parla il linguaggio del corpo \u00e8 una donna. Come medico, si pu\u00f2 diventare una Madame Vertigo. Si rivolge quindi alla femminilit\u00e0 del medico, dello psicoanalista o della badante che pu\u00f2 parlare il linguaggio del corpo che la medicina non \u00e8 in grado di parlare.<\/p>\n

Vivere la sua vita<\/strong>
\nPer Mich\u00e8le L\u00e9vy-Soussan, medico responsabile dell’unit\u00e0 mobile di cure palliative del gruppo ospedaliero Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re<\/strong>, la libert\u00e0 di Dani\u00e8le e il modo in cui viveva la sua vita e il suo corpo, il corpo della sua nave, \u00e8 stato superato dalla sua stessa malattia in un dialogo difficile con la medicina. Lei ha continuato a parlare, sempre con la stessa determinazione a far sentire la sua voce, la sua intima conoscenza di s\u00e9, di ci\u00f2 che poteva accettare ma anche di ci\u00f2 che non era accettabile. E a quel punto si \u00e8 scontrata con una forma di medicina che forse \u00e8 una manifestazione delle nostre societ\u00e0 di oggi, in una forma di avversione al rischio.<\/p>\n

Sto ascoltando, ma…<\/strong>
\nPer Sophie Torresi, autrice del progetto teatrale Apn\u00e9e e attrice<\/strong>, Dani\u00e8le Brun \u00e8 ben lontana dal rifiutare le cure, ma non \u00e8 pi\u00f9 in una posizione di stretto consenso nel senso di sottomettersi alle raccomandazioni. Eppure c’\u00e8 un arco infinito di situazioni tra il consenso assoluto e il rifiuto delle cure. Non appena fa questo passo di lato, pur continuando a dire “ti ascolto ma tengo conto anche di quello che sto vivendo”, la relazione terapeutica va davvero fuori controllo, cio\u00e8 una relazione che sembrava pi\u00f9 o meno equilibrata, ecc. diventa minaccia e ricatto.<\/p>\n

Un testo necessario<\/strong>
\nSarah Moon, fotografa<\/strong>: “Voglio testimoniare l’eleganza della vostra discrezione. Volevi davvero risparmiarci, perch\u00e9 solo quando ho letto il testo prima che andasse in stampa ho capito l’entit\u00e0 della tua sofferenza. Pochi giorni dopo eri gi\u00e0 in ospedale e non potevo dirti quanto mi avevi toccato. \u00c8 un testo magnifico, assolutamente necessario.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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